بیماران EB بیماران EB بیماران EB بیماران EB بیماران EB بیماران EB بیماران EB بیماران EB بیماران EB بیماران EB بیماران بیماران EB بیماران EB بیماران پروانه ای بیماران پروانه ای بیماران پروانه ای بیماران پروانه ای بیماران پروانه ای بیماران پروانه ای بیماران پروانه ای ویزیت رایگان ویزیت رایگان ویزیت رایگان ویزیت رایگان ویزیت رایگان ویزیت رایگان ویزیت رایگان بیماران خاص بیماران خاص بیماران خاص بیماران خاص بیماران خاص بیماران خاص بیماران خاص
به گزارش شبنم همدان به نقل از فارس : موضوع بیماران EB یا همان بیماران پروانهای موضوعی است که باید توجه ویژهای به آن شود زیرا این بیماران در وضعیت نامطلوبی هستند و هزینه درمان آنها سر به فلک کشیده است.
بیماری EB جزء نادرترین بیماری است که در نگاه اول بیننده گمان میکند فرد مبتلا به آن با یک سوختگی روبهرو است در حالی که یک بیماری ژنتیکی است و به دلیل اینکه تعداد مبتلایان به این بیماری در کشور قابل توجه نیست جزو بیماری خاص محسوب نمیشود.
در استان همدان طبق گفتهها 60 بیمار مبتلا به بیماری EB شناسایی شده که مثلا چند فرزند در یک خانواده درگیر این بیماری هستند و بسیاری از خانوادهها به همین دلیل با هزینه بالای درمان و مشکلات مالی مواجهاند.
این نوع بیماران گلایههایی دارند و میگویند کار درمان و یا فیزیوتراپی که بتواند از جمع شدن انگشتان دستها و پاها و از کارافتادگی و فلج شدن بیماران جلوگیری کند، وجود ندارد و آنها به دنبال این هستند تا اقدامات خاصی در خصوص بیماریشان صورت گیرد.
به سراغ مدیر درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان رفتیم تا اقدامات دانشگاه علوم پزشکی همدان را در این رابطه جویا شویم.
حسن داروی در گفت وگو با فارس با اشاره به پیگیریهایی به منظور انجام اقداماتی در راستای کمک به بیماران EB در استان همدان اظهار کرد: با آقای دکتر فرشچیان، دکتر حسینزاده در تویسرکان و دکتر مهتاب فیضیان در شهرستان ملایر صحبت شده تا تمام خدمات پوستی برای این بیماران به صورت رایگان انجام شود.
وی با اشاره به اینکه این اقدام به تازگی در دستور کار قرار گرفته و شنبه هفته گذشته نامهای در این خصوص به مدیرکل امور اجتماعی استانداری همدان ارسال شد تا استانداری نیز در جریان امور قرار گیرند، خاطرنشان کرد: دکتر مامکهاشمی متخصص طب سنتی نیز به صورت رایگان این بیماران را در کلینیک مهدیه منطقه خضریان ویزیت خواهد کرد.
مدیر درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان از پیگیری انجام مکاتبهای با مسوول بیماری EB وزارت بهداشت در این خصوص خبر داد و افزود: به دنبال انجام اقدامات بهتر و بیشتر برای بیماران پروانهای در استان هستیم.
وی در پاسخ به سئوالی مبنی بر اینکه بیماری EB جزء بیماری خاص نیست و این بیماران با مشکلات درمانی مواجه هستند آیا نمیشود کاری انجام داد که جزو بیماری خاص قرار گیرد؟ گفت: فعلا به صورت جامع این بیماری جزو بیماری خاص نیست اما در چند استان کشور به صورت پایلوت بیماری خاص شناخته شده است.
داوری با بیان اینکه امسال متاسفانه برای بسیاری از بیماریها بودجه کافی نداشتهایم تا کارهای مهمتری انجام دهیم، افزود: مثلا برای بیماری دیابت، بیماریهای روانپزشکی و ...اقدامات خوبی انجام دادهایم اما جای کار دارد و باید بیشتر مورد توجه باشد.
وی ادامه داد: با وجود اینکه 10 درصد جامعه به بیماری دیابت مبتلا هستند و این مسئله بسیار مهمی است اما اقدامات مهمی در این زمینه انجام نشده و نیاز به کارهای مهمتری است.
مدیر درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان با اشاره به اینکه بیماری EB بسیار دردناک است و ما پیگیر هستیم تا اقدامات بهتر و بیشتری و نیز خدمات دولتی به این بیماران ارائه دهیم، گفت: در برخی از استانها که بیماری EB جزء بیماری خاص قرار گرفته به دلیل این بوده که بیماران مبتلا به EB بیشتری داشتهاند.
وی در پاسخ به سئوالی مبنی بر اینکه آیا پیگیری میشود تا بیماران EB در استان همدان نیز جزو بیماران خاص به شمار آیند، خاطرنشان کرد: در حال حاضر پرونده بیماران مبتلا به این بیماری در استان جمعآوری میشود تا به وزارت بهداشت اعلام شود که امیدواریم اقدامات خاص در این زمینه صورت گیرد.
داوری با بیان اینکه ما با تمام توان با وجود اینکه کمبود منابع وجود دارد اما ویزیت این بیماران را در همدان کاملا رایگان کردهایم، افزود: استاد فرشچیان از بهترین متخصصان پوست ایران هر روز ساعت 10:30 آماده ویزیت این نوع بیماران به صورت رایگان در استان است.
وی با اشاره به اینکه پیگیر برنامههای دیگری برای این بیماران هستیم، گفت: پیشگیری بیماری EB و بهبود وضعیت روانپزشکی این بیماران و ... در دستور کار است.
انتهای پیام/ص
بیماران EB بیماران EB بیماران EB بیماران EB بیماران EB بیماران EB بیماران EB بیماران EB بیماران EB بیماران EB بیماران بیماران EB بیماران EB بیماران پروانه ای بیماران پروانه ای بیماران پروانه ای بیماران پروانه ای بیماران پروانه ای بیماران پروانه ای بیماران پروانه ای ویزیت رایگان ویزیت رایگان ویزیت رایگان ویزیت رایگان ویزیت رایگان ویزیت رایگان ویزیت رایگان بیماران خاص بیماران خاص بیماران خاص بیماران خاص بیماران خاص بیماران خاص بیماران خاص
دیدگاه شما